1 cas sur 400 000 : La suite !

Pour faire suite à l’opération de Laurent, j’avais envie de vous donner des nouvelles avec un peu ( 😛 ) plus de détails, car vous avez été très nombreux à nous accompagner dans cette épreuve.

Mais, tout d’abord, j’aimerais remercier chacun de vous pour avoir pris le temps de nous écrire un petit mot d’encouragement. Ces messages nous ont fait chaud au coeur et nous ont réconfortés dans une période difficile. Je pense sincèrement que cela a pu faire une différence dans le déroulement des événements que nous avons vécus. Merci ! <3

Pour ceux et celles qui ne comprendraient pas de quoi il est question, voir le premier billet qui raconte l’histoire abracadabrante que nous avons vécue mon conjoint et moi depuis plusieurs semaines. 

Mon récit de la dernière fois s’arrêtait à la 13e semaine alors nous y revoilà : 

À la 13e semaine, nous avions une rencontre avec le médecin. Quelques jours auparavant, nous avions rediscuté Laurent et moi de ce qui avait pu causer tout ça. Nous en avions discuté plein d’autres fois avant ça, mais sans arriver à de véritables pistes qui pouvaient expliquer comment il avait bien pu « attraper » cette mycobactérie !

Cette fois-ci, c’était différent. Laurent me dit : « Tu te rappelles l’an passé, quand j’ai aidé à la réparation du toit chez mon oncle. Je suis tombé et je me suis fait mal, à cet endroit précis ». Il fait le geste de me pointer sa douleur au poumon. Puis il ajoute : « Je ne sais pas pourquoi je ne me suis plus rappelé de ça au début, mais il faut en parler au médecin. J’y avais pensé au dernier rendez-vous, puis ça m’est sorti de la tête ! « .

De toute évidence, c’était une information à donner au docteur ! Tsé, le cas typique de la rencontre chez le médecin quand on a 12 000 bobos puis qu’on sort de la rencontre en se rendant compte qu’on a oublié la moitié de trucs dont on voulait parler avec lui ! >_<

Alors, notre théorie était que Laurent s’était peut-être blessé de façon plus importante qu’on ne l’avait imaginé à ce moment (l’été passé) puis que cela avait pu « provoquer » un abcès ? ! Peut-être qu’avec un poumon endommagé, la mycobactérie avait eu plus de facilité à s’installer dans son poumon. Il faut comprendre que les médecins étaient totalement dans le néant en ce qui concerne la façon dont Laurent avait été contaminé par le champignon. Celui-ci est présent dans l’eau du robinet … Nous sommes tous en contact avec cette mycobactérie, tous les jours, mais cela ne représente aucun danger, normalement !

À la suite de ça, je me suis mise, moi, à faire une recherche sur la mycobactérie. Je ne l’avais jamais fait jusqu’à maintenant parce que j’avais peur de ce que j’allais trouver ! En étant aussi proche de l’opération, j’aurais aimé trouver un site en français qui aurait pu être utile, un site qui aurait pu mieux m’informer. Je n’ai pas trouvé grand-chose … À part, peut-être, deux mots qui ont tout à coup attiré mon attention : piscine et spa !

Là, mon coeur s’est serré ! Puis, je me suis rappelé que Laurent a fait des pneumonies deux fois lorsque nous avons fréquenté des spas publics. Ce n’est pas banal ! Nous sommes allés trois fois dans des spas, ensemble, parce que moi, j’adore ça ! 🙁 Évidemment, lorsque nous avions constaté que Laurent faisait une pneumonie suite à la troisième exposition, bien on s’est dit que c’était terminé ! La première fois, ça peut être un hasard, mais pas la deuxième. Tout cela s’est passé il y a plus de 4-5 ans, c’était bien avant d’avoir les filles. Néanmoins, cela m’a mis la puce à l’oreille et j’ai fait le rapprochement avec une situation similaire qui s’est produite il y a peu de temps. Une situation qui pouvait expliquer ce qui s’est passé !

Laurent et moi avons fréquenté un hôtel cet hiver pendant le congé des Fêtes. Nous étions en visite dans ma famille dans les Laurentides et cela était plus accommodant pour nous de dormir là-bas avec les petites. Pour en profiter pleinement, nous avions apporté nos maillots et nous nous sommes baignés dans la piscine. Il y avait également un minuscule spa au même endroit, mais bien sûr Laurent n’y ait pas allé. Moi, je me suis risquée, mais l’eau était froide et donc je n’ai pas pu en profiter. Tout cela semble si anodin qu’on ne pouvait pas se méfier de cette petite escapade en famille.

Lors de notre visite chez le médecin, donc … Il a confirmé que cette bactérie pouvait être présente dans les piscines, mais également dans les spas (et avait l’air de penser que le spa pouvait être plus problématique que la piscine). Ceci dit, Laurent n’a pas utilisé le spa. Malgré cela, comme on savait déjà que Laurent devait avoir inhalé la bactérie (c’était la seule chose dont nous étions certains), cela semblait faire sens ! Le spa et la piscine étant à aire ouverte !

Le médecin nous a dit que c’était un scénario tout à fait possible (mais qu’il fallait se rappeler que la mycobactérie reste présente partout) par contre, il a semblé très intéressé par la blessure que Laurent a pu se faire lorsqu’il faisait des réparations sur le toit de la maison. Il était rassuré, a-t-il dit que cela puisse expliquer ce qui a pu se passer, car cela rendait la chose un peu plus concrète et que cela pouvait également expliquer pourquoi Laurent ne présentait pas de problématique au niveau de son système immunitaire.

Pour ma part, bien que je ne sois aucunement médecin, je pense que les épisodes de pneumonies reliées à l’exposition des spas nous donnent une bonne idée de ce qui a pu se passer! Surtout que les médecins, au départ, lors de la première hospitalisation de Laurent semblaient s’entendre pour dire qu’il avait contracté cela autour du mois de décembre ou janvier. Ça concorde avec notre passage à l’hôtel ! Bien que tout cela ne soit supposition, cela nous a permis de rendre tout ça plus « explicable » !

La semaine suivante était celle de l’opération et bien que cela nous effrayait un peu, nous avions surtout hâte que cela soit fait et que Laurent se sente mieux. (Bien, nous savions qu’il ne pourrait pas se sentir mieux tout de suite après l’opération, mais nous étions impatients que cela bouge et qu’il se passe quelque chose !).

Le mardi 22 avril au matin, nous sommes partis tous les deux, en voiture et il a même tenu à conduire pour se rendre à l’hôpital ! En chemin, j’ose lui demander s’il a peur ou s’il est nerveux, mais il me répond que non. Dans les faits, il a l’air très calme (comment il fait ?!?!?). Nous arrivons à l’hôpital puis nous nous enregistrons à l’accueil des chirurgies d’un jour. Bien que je sois assez calme, aussi, j’ai à ce moment une montée d’émotion en passant les portes de l’unité ! Ce n’est pas la chirurgie de Laurent qui m’inquiète, mais un souvenir de l’opération de Camille qui remonte puis ça me bouleverse un peu. Ça ne fait pas si longtemps, hein ?

On s’assoit et on attend … longtemps ! 🙂 C’est long par moment, mais on discute puis je dois avouer que je trouve que Laurent s’en sort bien ! J’aurais l’air d’un gros tas de bouette, si j’étais à sa place ! On rencontre l’infirmier en formation qui prépare le dossier et il s’excuse tout de suite pour de son retard. Il nous dit qu’il était au téléphone pour qu’on lui explique un peu le dossier et la chirurgie. Les manoeuvres utilisées sont connues et utilisées « régulièrement » mais elles ne sont pas pratiquées dans ce contexte, car cela n’arrive jamais !

Il nous explique alors ce qui nous avait déjà été expliqué soit que Laurent subira une décortication du poumon et que le chirurgien retirera les parties nécrosées (tout cela doit être acheminé en pathologie pour analyse) et que le poumon sera bien nettoyé,  Il prend la liste des médicaments pour s’assurer que tout est conforme au dossier et je le vois chercher à maintes reprises dans son petit carnet pour avoir des renseignements sur les noms des pilules que Laurent prend parce que ça aussi, ce n’est jamais prescrit !

Finalement, Laurent doit partir au bloc opératoire, on s’embrasse puis un brancardier arrive pour l’accompagner. Il part à pied, comme si de rien n’était. Bien coudonc. Je le regarde s’éloigner … 🙂

Ensuite, je vais dîner, car il est passé 13h30 puis j’ai faim ! Bien oui, je ne suis pas plus stressée qu’il le faut, finalement, Laurent était tellement calme. <3

Je prends mon temps et j’en profite pour faire une petite course à la pharmacie. Je reviens à l’hôpital vers 15h30 parce qu’on m’avait dit que la chirurgie était d’environ 1 h 30, mais qu’il fallait additionner à ce temps la préparation avant l’opération et compter un bon 2h pour la période de réveil. J’arrive donc tranquillement dans la salle d’attente pour les membres de la famille et je m’assois. Je discute avec les gens autour, car je reconnais une dame qui était de l’autre côté avec sa soeur, un peu plus tôt ce matin. Tout en discutant, elle me dit qu’un homme est venu tout à l’heure pour demander si quelqu’un accompagnait M. Duchesne. Mon coeur fait un bond ! Elle ne savait pas que c’était mon conjoint et elle avait dit ça, comme ça, tout bonnement ! Je me lève rapidement puis je vais téléphoner à la salle de réveille pour voir s’il s’agissait du bon M. Duchesne (nous avions appris qu’il y avait un autre monsieur du même nom qui se faisait opérer ce jour-là, imaginez les erreurs possibles ! Hi Hi Hi !).

Laurent était bien arrivé dans la salle de réveil et on m’a tout de même rassuré en me disant que tout s’était bien, mais qu’il devait rester encore un certain temps sous surveillance ! J’étais un peu surprise de la rapidité de la chose. Finalement, en terminant mon entretien au téléphone j’aperçois le chirurgien qui me cherchait, justement !

Il m’a alors expliqué ce qu’il avait fait pendant la chirurgie. Il m’a dit qu’au départ, la chirurgie avait pour bu de nettoyer son poumon, mais aussi de voir dans quel était il se trouvait. Que les images des résonances magnétiques et les radiographies n’étaient pas assez précises pour évaluer la situation précisément. Il m’a alors expliqué qu’il a été agréablement surpris de constater que l’état du poumon de Laurent s’était amélioré depuis les dernières images (cela concorde avec l’ajout du 4e antibiotique). Qu’il avait décollé le poumon de la paroi parce qu’il y avait là des adhérences et que cela pouvait nuire au fonctionnement du poumon, mais également nuire à l’expectoration des sécrétions.

La question qu’il m’a posée tout de suite après m’avoir donné ces informations c’est : Mais, est que M. Duchesne a pu se blesser (au poumon) ? Je lui ai alors relaté tout ce que nous avions « oublié » de dire concernant l’accident de Laurent. Il semblait dire que cela a pu, en effet, endommager son poumon.

Suite à cela, il m’a dit qu’il n’avait pas eu grand-chose à « nettoyer » et qu’il n’avait enlevé aucune partie du poumon de Laurent. Qu’il n’y avait rien de nécrosé et que son poumon était assez différent des conclusions qu’il avait pu tirer des images des semaines dernières. Que c’était une bonne nouvelle, car il n’avait pas eu besoin d’endommager le poumon de Laurent. Par contre, il nous a dit que l’abcès était toujours là. Il a jugé que la convalescence aurait été trop grande s’il avait fallu qu’il l’enlève (au moins 2 mois d’hospitalisation) et que dans cette optique, ça ne valait la pas le coup de l’enlever que cela guérirait avec le temps.

Il a dit : La pneumonie n’est pas guérie, ça pourrait prendre encore quelques mois ! Mais la guérison progresse bien, maintenant !

Ça nous fait toujours drôle d’entendre des nouveaux termes chaque fois … Maintenant, ils parlent de pneumonie … O_o En fait, c’est le cas depuis le début, mais il faut savoir (du moins, quand on n’est pas un spécialiste en médecine) que les diagnostics sont parfois assez flous d’une spécialité à l’autre !

Il s’agirait donc d’une pneumonie avec une pneumatocèle à mycobactérie Kansasii, pour être plus précis ! Si vous cherchez cela dans Google … bien vous ne trouverez rien, rien du tout ! C’est dire la rareté de la chose ! La littérature médicale sur le sujet (Kansasii) selon l’infectiologue de Laurent date de la fin des années 90. C’est l’équivalent d’un millénaire en médecine, pratiquement !

Pendant l’hospitalisation de Laurent, le chirurgien et le médecin infectiologue de Laurent sont passés à quelques reprises pour évaluer son état. Son médecin trouvait qu’il avait meilleure mine que les semaines passées malgré le fait que Laurent éprouvait beaucoup de douleur. Les infirmières et les médecins lui ont dit qu’une opération au poumon était très douloureuse ! Les muscles intercostaux étaient sectionnés pour passer les outils et les tubes … :S D’ailleurs, lorsqu’ils ont retiré le drain, Laurent a fait un pneumothorax et cela a retardé sa sortie d’une journée !

Néanmoins, cela a pu permettre à Laurent d’avoir une autre fois la visite de son médecin et celui-ci lui a donné des nouvelles sur un dossier que nous attendions depuis des semaines, à savoir : la résistance de la bactérie aux antibiotiques. Nous espérions que la bactérie ne soit pas résistante parce que les médicaments pour traiter ce type de maladie sont très peu nombreux ! Le traitement comprend normalement, selon la littérature, les 3 antibiotiques que Laurent prenait depuis le début ! Les chances de guérison auraient été bien minces si la bactérie avait été résistante. Nous avions calculé le risque possible que cela se produise, Laurent et moi et ça nous donnait quelque chose comme 1 cas sur 40 millions ! (1 % de 1 cas sur 400 000) Bien, quelle ne fut pas la « surprise » de Laurent de constater qu’en effet, la bactérie est résistante à un de ses antibiotiques. (Faudrait sérieusement réfléchir à l’idée de s’acheter un billet de loto, là) ! O_o

Petite précision : Lorsque Laurent a commencé le traitement par antibiotiques (le premier mois) il ne prenait que trois antibiotiques (tous des médicaments antituberculeux). Lorsque son médecin a constaté que le gros amas de mycobactérie avait augmenté (entre les semaines 6 et 11) il a donné un 4e antibiotique pour permettre à Laurent de « tougher » jusqu’à l’opération, carrément. Il lui a donné un antibiotique très banal (Le Biaxin, pour ne pas le nommer) parce qu’il pensait qu’il se rendrait mieux dans les tissus (que tout le monde pensait, alors, nécrosés). Cet ajout de médicament (nous en sommes certains) a permis au poumon d’amorcer une véritable guérison. Nous ne pouvions savoir à ce moment que la bactérie était résistance, mais nous ne pouvons qu’être soulagés que le médecin de Laurent ait pensé que cela pourrait faire l’affaire, puisqu’il s’agit d’un antibiotique de second ordre dans ce genre de traitement …

Il fallait voir la face du pharmacien quand Laurent est allé sa prescription, quelques semaines plus tôt, par exemple ! Ce médicament est normalement prescrit pour 10 jours … pas un an ! O_o D’ailleurs, j’avais discuté du médicament avec son médecin avant que Laurent ne commence le traitement, car j’avais vu passer un article sur Facebook concernant ce produit et le médecin avait l’air surpris de me voir poser la question (Ah ! Vous avez vu passer ça, vous ?). Bien qu’il m’ait rassurée, quels autres choix s’offraient à nous, hein ?

Maintenant à la semaine 15, nous savons que la guérison sera lente, mais nous espérons qu’elle progressera de semaine en semaine. Laurent doit voir le chirurgien la semaine prochaine et son médecin-infectiologue dans un mois, seulement ! J’imagine que cela est bon signe, mais je suis tout de même un peu inquiète (ou déstabilisée), car nous l’avons vu chaque semaine de puis le début du diagnostique ! Je dois voir cela comme un signe que ça ira mieux dans les prochains jours et les prochaines semaines, mais je dois dire que je reste très peu tolérante face au stress. J’angoisse à « pas grand-chose », je vous dirais !

Alors, s’il vous reste des petites doses de +++++++ et de bonnes ondes, continuez de penser à nous, nous en aurons de besoin. La pneumonie, elle-même, peut prendre encore plusieurs semaines (voire 2-3-4 mois) avant de guérir complètement. Laurent respire mieux, mais se sent tout de même très faible et n’arrive pas à bouger beaucoup dans la maison …. ça viendra ! 🙂 Nous devons nous montrer encore très patients !

Merci de tout coeur pour votre soutien ! <3